Tratament scump, decontat de CAS Olt pentru boli rare. Cât s-a alocat celor 26 de asigurați

Tratamentul bolilor rare este unul deficitar la nivel mondial, dar și foarte scump. 26 de olteni care suferă de boli rare au primit anul trecut ajutor din partea statului prin decontarea tratamentului. Valoarea se ridică la peste 7 milioane de lei.

În medie, costul anual pentru tratamentul unui bolnav depistat cu o boală rară, cel decontat de Casa de Asigurări Olt, este între 111.000 și 705.000 lei, cel mai mare fiind pentru atrofie musculară spinală. De ajutor în a acoperi costul tratamentului au beneficiat anul trecut 26 de olteni, prin Programul național de diagnostic și tratament pentru boli rare. Acest program s-a derulat prin Spitalul Judeţean de Urgenţă Slatina, prin ambulatoriul de specialitate al Spitalului Municipal Caracal precum și prin farmacii cu circuit deschis. Suma alocată a fost de 7.029.010  lei.

,,Din cei 26 de bolnavi tratați, 6 au fost pacienti cu mucoviscidoză (3 copii și 3 adulți), 1 bolnav cu fibroză pulmonară, 8 bolnavi cu angioedem ereditar, 7 cu scleroză laterala amiotrofică, 1 bolnav cu tirozinemie, 1 bolnav cu limfangiomatoză și 2 pacienți cu atrofie musculara spinală. Din cei  7.029.010  lei alocați Programului Național de Diagnostic și Tratament pentru Boli Rare cea mai mare sumă a revenit pentru tratarea pacienților cu mucoviscidoză respectiv 3.733.650 lei.  Pentru tratarea pacienților cu Angioedem ereditar 1.588.960 lei iar pentru tratamentul pacienților cu atrofie musculară s-a alocat suma de 1.411.140 lei. Având în vedere numărul bolnavilor și sumele decontate pentru fiecare, a rezultat un cost mediu anual pentru tratamentul unui bolnav cu atrofie musculară spinală de 705.539 lei,  pentru un adult cu mucoviscidoză 575.083 lei pentru un copil cu mucoviscidoză de 475.851 lei, pentru un pacient cu angioedem ereditar 195.876 lei, pentru unul cu tirozinemie costul mediu anual este de 147.135 lei, iar pentru un pacient cu fibroza pulmonară idiopatica s-a înregistrat un cost mediu /pacient de 111.029 leiˮ, arată datele CAS Olt.

O boală rară este considerată ca având o incidență foarte mică în populație, respectiv o persoană la 2000 sau 5 persoane la 10.000 ca și definiție. În lume se cunosc peste 8000 de boli rare, iar la nivel mondial peste 300 de milioane de persoane sunt diagnosticate cu boli rare. Dintre acestea, mai mult de 30 de milioane sunt europeni. România nu are un Registru național al bolilor rare, prin urmare nici statistici clare cu numărul de persoane afectate. Potrivit Alianței Naționale pentru Boli Rare, în evidențe se află doar 8.000 de români, dintr-o estimare de un million.

de pe realitateaoltului.ro
Sent via IFTTT